18+
Сибирский
Медицинский Портал
Здоровье. Медицина. Консультации
www.sibmedport.ru


Читайте также


Фото 20-ая больница рассказала о плановой помощи: работают узкие врачи и дн...

Фото Губернатор края запретил проводить корпоративы и банкеты в кафе

Фото «От 15 до 40 тысяч»: Роспотребнадзор предупредил «контактных» о штрафа...

Фото Коронавирус в Красноярске: главные новости

Фото Временный ковидный госпиталь БСМП разместили в ФМБА Красноярска

Фото «Дистанционку» красноярских школьников продлили до 6 декабря

Фото Край получит большую партию противовирусных лекарств на следующей неде...

Фото Часть пациентов в крае останется без положенных лекарств от COVID-19

Фото Кого теперь не проверяют на ковид, и кому дадут лекарства: 14 вопросов...

Фото Хронический стресс и болезни: как выйти из замкнутого круга?

Фото Губернатор решил лично обзванивать поставщиков лекарств, которых не хв...

Фото В Красноярске появились «ковидные» стоматологические бригады


22 сентября 2014 года – Всемирный день борьбы с ХМЛ

18 сентября 2014 г.     Комментариев: 0     версия для печати
22 сентября 2014 года – Всемирный день борьбы с ХМЛ

22 сентября 2014 года отмечается Всемирный день борьбы с ХМЛ, в России уже четвертый год подряд.


Приходилось читать в прессе и слышать: «Повезло вам, даже праздник у пациентов с ХМЛ есть». Чем всё-таки знаменателен этот день, не праздник же это на самом деле для больных?

 

Дата 22 сентября – 9,22 – «символизирует важность открытия генетических изменений (выявление хромосомных нарушений 9 и 22 хромосомы), ставших первым шагом в изучении молекулярно-генетических механизмов, лежащих в основе заболевания, и в дальнейшем – в разработке патогенетической терапии, открывшей новую эру в лечении ХМЛ», – из интервью профессора, д.м.н. Анны Григорьевны Туркиной ко Дню 9,22.

 

Как совершенствовалось лечение людей с ХМЛ

В настоящее время ХМЛ стал одним из самых благоприятных прогностических заболеваний крови, с чем большинство пациентов можно и поздравить. Но так было не всегда. Еще до конца 90-х прошлого века средняя медиана жизни больных с ХМЛ была не больше трех лет. Всё изменилось с появлением первого таргетного препарата – «Гливека». С этого момента для большинства пациентов с ХМЛ и наступила «эра гливека», когда ранее обреченные заболевшие, начиная применять этот препарат, стали быстро и успешно выходить на ремиссию. И более того, зажили как обычные здоровые люди с приемлемым качеством жизни. Они живут нормальной жизнью, учатся, работают, женятся и выходят замуж, у них рождаются и подрастают дети. Их только в России уже более сорока – от мам с ХМЛ и около двадцати – от пап, ожидается ещё.

 

Практически именно разработка ингибиторов тирозинкиназ (ИТК) открыла дорогу для персонализированной медицины для лечения больных. Это и высокотехнологические лекарства, и новые методы глубокой диагностики на основе молекулярных и генных уровней. В этом и есть особенность заболевания ХМЛ, что на нем впервые исследователи – фармразработчики и врачи-гематологи – успешно разработали и стали применять самые современные лекарства и методы лечения от тяжелого и смертельного заболевания. В дальнейшем опыт создания такого типа лекарств таргетного действия стали использовать и при разработке новых препаратов для лечения других видов онкологических заболеваний.

 

Другим важным событием в истории лечения ХМЛ явилось то, что больные этим заболеванием, на своем опыте убедившись, что общение и объединение помогает, стали самоорганизовываться и создали множество сообществ и пациентских организаций, включая международную «Сеть защитников пациентов с ХМЛ» (CML Advocates Network). Теперь в эту сеть входят 90 групп пациентов из 68 стран. И идея отмечаемого с 2008 года Дня борьбы с ХМЛ 9,22 (теперь Всемирного Дня больных с ХМЛ -9,22) была предложена на полях этой организации.


Как говорит Ян Гесслер, сам пациент с ХМЛ и соучредитель CML Advocates Network: «Мы не только встречаемся раз в год на нашей конференции «ХМЛ – Горизонты» – мы поддерживаем друг друга, несмотря на границы, совместно сотрудничая со всеми заинтересованными сторонами в течение года. Совместная работа – это ключ к повышению эффективности поддержки и реабилитации для больных ХМЛ во всех регионах». Наши делегаты также участвуют на этих конференциях.

 

Всемирный день борьбы с ХМЛ, день 22 сентября 2014 года, пациентские организации во всем мире отмечают проведением различных мероприятий, призванных подчеркнуть важность нужд людей, живущих с ХМЛ. В каждой стране и даже в регионах потребности пациентов могут сильно разниться – от проблем доступа к лечению современными препаратами до обеспечения необходимого качества жизни, позволяющего жить с ХМЛ как с хроническим заболеванием.

 

Что изменилось в лечении ХМЛ за прошедший год

У нас в России за прошедший год, с прошлогоднего Дня борьбы с ХМЛ, 22 сентября 2013 года, произошли следующие заметные события:

  • в конце 2013 года произошел «ценовой обвал» на препарат «Иматиниб», цены с 47-57 тыс. рублей за пачку упали до 1500 рублей;
  • отсрочили (в июле) передачу в регионы обеспечение пациентов ЛС по программе «Семь нозологий» до 1 января 2018 года;
  • в августе 2014 года компании «Фармстандарт» и «Novartis» объявили о локализации производства «Нилотиниба» («Тасигны») на территории России, в Уфе;
  • в Сколково под руководством Гермеса Григорьевича Чилова успешно разрабатывается новый препарат для лечения ХМЛ PF-114 компании «Фьюжн Фарма», который, как ожидается, будет эффективнее «Понатиниба» и с меньшими побочными эффектами.

Всё это, конечно, вселяет надежды и придает уверенность в своем будущем всем пациентам с ХМЛ.

 

В то же время совсем безпроблемной жизнь пациентов с ХМЛ в России считать не приходится. Если с обеспечением иматинибами особых проблем не наблюдается (все нуждающиеся в нем пациенты, как правило, вовремя и на 100% им обеспечены), то с предоставлением препаратов «Нилотиниб» и «Дазатиниб» трудности есть. Врачи тем, кому показано, их выписывают, но с обеспечением есть проблемы. Трудно включить нуждающихся в этих препаратах в каналы бесплатного обеспечения. Эксперты объясняют это тем, что данных препаратов нет в списках ЛС в программе «Семь нозологий». Ходили разговоры, что их включат в начале текущего года, но пока не случилось. Ожидаем.

 

Также есть вопросы по оплате диагностирования течения болезни у пациентов из фондов страхования. Их многим пациентам приходится оплачивать самим. Во многих регионах эти вопросы уже решены, в первую очередь старанием и усилиями пациентской организации ВООГ «Содействие», возглавляемой Матвеевой Лилией Федоровной. 


К слову, все проблемы пациентов с ХМЛ в России решаются при активном участии «Содействия». Это и обеспечение конкретного больного препаратами 2-й линии, включение оплаты анализов по ОМС. Защита интересов всего сообщества пациентов с ХМЛ России путем участия в согласовании и разработке нормативно-правовых актов на уровне Минздрава. Остается пожелать пациентской организации «Содействие» и лично Лилии Федоровне дальнейших успехов в этом благородном деле. Спасибо вам!

 

Конечно же, в этот Всемирный день борьбы с ХМЛ мы не можем не вспомнить наших братьев и сестер по крови с Украины, не обеспеченных своевременным лечением. До сих пор у них не проведены тендеры по закупкам ЛС на этот год. Однако, если на Украине хотя бы есть гуманитарные поставки современных препаратов «Гливека» и «Тасигны», то даже этого нет в Таджикистане. Помощь оказывается, но это несоизмеримо мало.


Хочется обратить внимание на это все сообщества пациентов с ХМЛ, а также руководителей гуманитарных программ фармкомпаний, производящих лекарства для лечения ХМЛ. И призвать их помочь.

 

В этот особенный день участники форума «ХМЛ-Стоп» выражают слова безмерной благодарим врачам, прекрасным людям:
Екатерине Юрьевне Челышевой, гематологу ГНЦ, к.м.н., нашему постоянному врачу-консультанту на форуме,
Анне Григорьевне Туркиной, заведующей отделением ГНЦ, д.м.н., профессору, всегда приходящей нам на помощь.
Без их чуткого внимания, профессионализма и умения людям с ХМЛ было бы непросто.

Огромное спасибо вам, доктора!


Для справки

Хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ) – третий по распространенности лейкоз, которым страдают порядка 20 процентов всех больных раком крови. Чаще всего этим заболеванием болеют люди среднего возраста, хотя бывает, что болеют и дети, мужчины в полтора раза болеютчаще женщин.




Ключевые слова: хмл, рак крови,



Ваш комментарий
Поле не может быть пустым
Поле не может быть пустым
Поле не может быть пустым
Поле не может быть пустым
Поле не может быть пустым


Согласен (а) на публикацию в проекте Призвание врач





Рейтинг@Mail.ru
Сибирский медицинский портал © 2008-2020

Соглашение на обработку персональных данных

Политика в отношении обработки персональных данных

Размещение рекламы
О портале
Контакты
Карта сайта
Предложения и вопросы
Информация, представленная на нашем сайте, не должна использоваться для самостоятельной диагностики и лечения и не может служить заменой консультации у врача. Предупреждаем о наличии противопоказаний. Необходима консультация специалиста.

Наверх