Часть 1. Часть 2
– Как вы вышли на Израиль? Расскажи про эти поездки. Как там занимаются с детками?
– Когда я поняла, что ребенку нужна помощь и что у него аутизм, я перерыла весь Интернет с целью собрать какую-либо информацию. В России ничего не было, на сайтах, где общались родители с такой же проблемой, – все искали выхода. Вначале я попробовала водить ребенка в наши государственные центры, но не было никакого толку, было ощущение, что специалисты этих центров просто боятся к нему приближаться. Я стала искать ответ за рубежом. В Израиле у моего мужа живут друзья, поэтому было логично, что я с ними списалась и мы начали общение. Да и в Израиль было легче поехать, чем, например, в Америку, – нет визы. Тем более меня всегда тянуло посмотреть Святые места. Я верила, что даже этот факт нам поможет. Видимо, я не ошиблась. Когда моя подруга узнавала все об Израиле, оказалось, что у них эта проблема решается на государственном уровне уже 20 лет.
Первый раз я поехала одна на разведку, мне удалось встретиться со многими специалистами в этой области, даже пообщаться с министром по аутизму в Израиле, русскоговорящей женщиной в обычном сарафанчике, все так просто и понятно. И так просто было везде. Я была в школе для аутистов, садике для аутистов, меня поражала эта простота. Я шла и рассчитывала, что там будет суперевроремонт, супервоспитатели. Но когда мы с директором садика сидели на полу и общались, я спросила: «Где спят дети?», так как я не увидела ни одной кровати, она сказала: «Ну, вообще дети у нас не спят, но если все-таки кто-то захочет спать, берет матрасик из шкафчика и ложится на полу». Тогда я поняла, что это две разные страны и что тут говорить. В Израиле все специалисты мне говорили: «Вы в России привыкли тратить на оборудование, делать упор на это, а у нас вкладывают в людей».
На государственном уровне работа в Израиле ведется, а как быть с гражданами не Израиля? Там был один центр, который предлагал услуги по типу наших платных центров. Быть уверенной в его помощи я не могла, что-то внутри меня подсказывало, что это не то. И тогда я случайно списалась с Мариной Слепян, руководителем группы «Суламот», мамой ребенка-аутиста, а также человек, который смогла организовать работу по помощи детям-аутистам в Израиле как раз иностранцам. С ней было легко общаться, так как она знала русский. Она предложила свой курс помощи, он заключался в том, чтобы хотя бы на месяц, не меньше, мы должны приехать к ним. Занятия проходят по 4-5 часов, после занятий спорт или массаж. Занятия были не просто занятия, а с применением уникальной методики АВА (поведенческий анализ), специалисты подбирали индивидуальную программу для Леши, устанавливали над каким навыком надо работать, и отрабатывали его. Меня удивило то, что они как будто знали, что и как делать с Лешей. Если я боялась лишний раз к нему подойти – главное бы не кричал, и говорила себе, что ему ничего не интересно, он не садится за стол, ничего не возможно. Я увидела другой результат: ребенок сел за стол, стал заниматься, стал выдавать дошкольную программу, а потом и стали догонять школьную.
Для меня на тот момент все это казалось чудом, это был просто правильный подход и правильно подобранная методика. Когда мы съездили с Лешей первый раз, да, у него был прогресс, но что делать дальше, как дальше заниматься? Поэтому я приложила все усилия, чтобы поехать и повезти в Израиль специалистов, чтобы обучить. Мы ездили на две недели вместе с Лешей, специалисты на практике учились. На сегодняшний день в рамках своей работы генерального директора детского благотворительного фонда «Живое дыхание», я стала искать возможности помочь не только сыну, но и многим детям. Так родился проект, в котором мы повезли еще родителей и специалистов, написали субсидию в Краевое правительство Красноярского края, и нам выделили средства на поездку, мы поехали обучаться.
– Ты несколько раз была в Израиле. Со стороны, Света, чего не хватает России и нашему городу для деток-аутистов?
– Я надеюсь, что все-таки в России разродится работа с детьми-аутистами. Хотелось бы, чтобы государство смогло поддерживать спрос людей. В России привыкли из крайности в крайность бросаться: сейчас массово закрывают все коррекционные школы – зачем закрывать? И зачем все? Я за инклюзивное образование, и многие наверное «за», но надо оставить все возможные пути. Как в Израиле, есть и специальные коммуникационные детские садики, где детей учат общаться, ведь аутизм – это не проблема речи, это проблема коммуникации, у ребенка, может, речь есть, но он не знает, как ей пользоваться, как в случае Леши. Школы для аутистов (сложные дети), есть классы для аутистов (уровень повыше), есть инклюзивное образование, когда ребенок учится в общем классе с тьютором. Родители выбирают, что им удобнее. В России этого пока нет, но в Израиле тоже общественные организации родителей также организовывали детские сады и классы 20 лет назад, но суть в том, что мудрое государство их инициативу поддержало, и теперь родителям возвращают денежные средства за оплату занятий. Государство поддержало также их программу, подход – зачем строить то, что уже построено. Это мудро, нам в России приходится еще объяснять государству, что это важно и надо, а потом просить, чтобы хотя бы оно не мешало, или помогало моральной поддержкой.
Даже сейчас пример: мы попросили, чтобы в одной из школ нашего города общеобразовательной нам выделили класс для детей-аутистов дошкольников (так как боятся сразу школьников), так управление образования с радостью откликнулось, но на условиях аренды, это значит опять то, что якобы мы попросились в школу как кружок организовать. А то, что по новому закону инклюзивного образования написано, что они обязаны сами предоставить такие классы для детей-аутистов и ввести туда все необходимые условия, как-то не учли. Абсурд, да, но он есть, а мы со своими детьми уже на все согласны, так как понимаем, что кому, кроме нас, родителей, о них заботиться?
– Как общество у нас реагирует на таких деток, готово ли оно помогать и вступать в диалог?
– Общество реагирует по-разному: кто знает, что этот ребенок аутист, ну или хотя бы понимает, что ребенок особенный, иногда провожает взглядом сострадания и жалости. Кто не понял еще, могут отреагировать: «Что за невоспитанный!» или «Держите своего ребенка!», или «Что ты кричишь? Большой уже!!!» Если это разовые встречи, ну помешал им крик или что-то, то мы ушли и нет нас, но хуже всего, если приходится постоянно столкнуться с чьим-то мнением, например, соседи или родители здоровых сверстников.
Сейчас, готовясь к открытию класса поддержки и инклюзивному образованию. Самым главным вопросом остаются родители здоровых детей, как им объяснить. Хотя и дети стали немного жестокие, обзываются и т.п. Мой сын никак не реагирует на обзывания, на нем вообще какая-то благодать, его любят все, ну, дети, например. Когда мы гуляем во дворе, ребята на качелях, Леха бегает вокруг – и раз что-нибудь на английском начинает говорить, пацаны аж в шоке: «Он что, знает английский?», ну и все начинают уважать, а мне смешно. Тут был случай: шли двое постарше ребят с «Коко-колой», и те мелкие сразу замолкали, как те проходили, тут мой Леха подлетает к взрослому и вырывает колу, тот даже не понял. Но так как в этот момент на него смотрело множество глаз, в том числе и моих, он без агрессии сказал: «Да пусть пьет». Малые пацаны совсем опешили, на Леху – ну ты крутой, забрал, не побоялся. И опять уважуха со стороны пацанов. Также и с детьми в классе: один руки Лешке держит, чтобы себя не бил, другой успокаивает, третий лезет играть – для всех Леха интересен, но он и безобидный, на детей не кидается, не дерётся. У него если и есть агрессия, то на себя, аутоагрессия называется.
– Ты сказала про школу. Как Леше в школе приходится учиться? Я знаю, что ты с ним посещаешь уроки.
– В школу мы ходим, потому что так надо, чтобы перед социальными службами не быть плохим родителем. У нас коррекционная школа 8 вида, детей в классе 12 человек, я с Лешей вместо тьютора хожу в школу. Наша образовательная система рассчитана на классно-урочную систему и не предполагает специального подхода для обучения детей-аутистов. В нашей школе привыкли делать акцент на академические навыки ребенка, в нашем же случае ему нужны больше коммуникационные навыки, социальные. Я хожу с ним в школу, учу его общаться с детьми, сосредотачиваю его взгляд на занятиях, помогаю, если нужно. Единственный плюс, который я выношу из той школы, что мы сейчас учимся, что Леша встречает детей, пытается коммуницировать, и еще – режим. В остальном нам приходится все наверстывать самим дома.
– Что бы ты хотела пожелать родителям, у которых детки-аутисты?
Хотелось бы пожелать не расстраиваться, что нет совсем выхода, я понимаю, что каждый родитель проходит стадии принятия своего ребенка как инвалида и т.п. Но в любом случае депрессия не поможет, ведь надо дальше жить, работать. Хорошо если начать заниматься вовремя и правильно, желательно по методикам, которые подходят для наших деток, чем раньше, тем лучше, можно многому научить. То, чему ты научишь аутиста, то он и будет воспроизводить и использовать в жизни. И еще верить до конца о том, что их ребенок – клад с сокровищами, которые можно раскопать, разглядеть его уникальность и потенциал, даже если врачи, общество говорят по-другому. Хочется больше позитива пожелать и не унывать, заняться какой-то деятельностью, может даже помогать другим, это помогает, ну и еще верить, что Господь поможет и не оставит.
– Спасибо тебе, Света! Здоровья и терпения тебе, Леше и всей вашей семье.