Часть 1. Часть 2
С маленьким Лешей и его мамой Светой Пискун я познакомилась год назад, в развивающем лагере, который придумала и организовала Надя Болсуновская. Идея была – дети-аутисты с обычными детьми развиваются вместе. И хоть я знала, что у Леши диагноз аутизм, меня он поразил своей добротой, смышленостью, умом… Просто, ему нужно чуть больше внимания, чем другим детям.
2 апреля отмечался Всемирный день аутизма. Мы встретились накануне с мамой Светой для интервью.
– Света, когда Леше поставили диагноз «аутизм»?
– Только в 7 лет, это очень поздно. До этого нам ставили умственную отсталость и утверждали, что у ребенка развитие на 2 года. Я исследовала всю литературу по диагнозу «умственная отсталость», но мой ребенок не соответствовал тому, что писали про деток с умственной отсталостью: в 3 года, например, он раскладывал карточки со сложными орнаментами и узорами, которые даже для нас были сложными, а в 6 лет он нас вообще удивил – стал сам читать и причем сразу предложениями! А я все время спрашивала у всех: «Может ли ребенок с умственной отсталостью научиться сам читать?». И ответ получала от многих научных руководителей, психологов, психиаторов: «Нет!».
– А что тогда волновало?
– С 3-х лет я стала понимать, что ребенок как-то не так развивается, тогда же и пошли первые диагнозы: аллалия, моторная аллалия, умственная отсталость и др., но никто никогда мне не сказал, что это аутизм. Я сама при слове «аутизм» представляла ребенка, который сидит, смотрит в одну точку и не реагирует на тебя никак, живет в общем в своем мире. Леша же был вообще противоположным этому описанию ребенком: он был не усидчив, постоянно куда-то бежал, хотел открыть, схватить, вылить – ему было все любопытно. В общем, был гиперактивным. Видимо, психиатры, которые учились в советское время, также думали.
– А он сразу заговорил?
– Нет. И не в два. И не в три года. И даже не думал начинать. Мы ждали, как это бывает, но только в 4 года он начал говорить отдельные слова и слоги, но не обращение к нам, как это делают дети, а фразы из мультфильмов – он стал цитировать рекламу. К пяти годам у него появилась эхолалия, то есть он повторял за мной фразу. Например, когда я спрашивала: «Как тебя зовут?», он отвечал «Как тебя зовут?». И так на все вопросы. В 7 лет он пошел в школу, и я думала, что ему будет там сложно, так как он был неусидчив, мог убежать. Мне показалось, что в классе, где 5 человек, ему будет лучше, и я по своему незнанию настояла на том, чтобы его отдали в класс с умеренной степенью еще ниже нормой. Наш психиатр, придя в школу, посидев немного, наконец-то увидела, что у него аутизм... И только в 7 лет мы узнали диагноз. Но что делать, как быть дальше? Время было упущено много, с ребенком никто не занимался, в школе он ходил сам по себе, присвоил себе нежелательное поведение: крик, битье по голове кулаком – так он решал свои проблемы, чтобы к нему никто не лез.
– Какой, ты думаешь, врачебный уровень в нашем городе?
– Ты знаешь, приведу статистику. По официальным данным 2014 г., в США рождается 1 ребенок на 65, в России не ведется официальная статистика. Вот только один факт! И он о многом говорит!
Уровень знаний врачей про диагноз «аутизм» очень низкий. Может, сейчас как-то с помощью средств массовой информации стали об этом диагнозе говорить, но однако многие врачи не знают даже признаков аутизма, а тем более обычные родители и общество в целом. Понятно, что в нашей стране нет ни школ, ни классов, ни просто понимания, как растить и учить таких детей, но хотя бы информировать правильно родителей, уже пусть бы они сами что-то придумывали для своих деток.
Например, если бы педиатры были осведомлены о всех признаках аутизма, ведь аутизм – это не только психическое заболевание, но кто его знает, может, даже и неврологическое и соматическое, это ведь сенсорные нарушения, даже если грудной ребенок плохо есть и выплевывает еду, мы сразу думаем на животик и т.д., а это может быть плохая чувствительность во рту, и ребенок все выплевывает. А также почему он себя все время щипает? Может, он не чувствует свое тело? И таких примеров много.
Сейчас я прокручиваю пластинку в обратную сторону и вспоминаю – в нашем случае когда Леша родился, у него был очень взрослый взгляд, я даже сама немного напугалась, что за ребенок, как будто он только сейчас серьезно общался с Богом и тут родился. Я вычитала, что это тоже один из признаков аутизма.
– Вы узнали диагноз. А как отреагировали родные и муж?
– Честно сказать, все отреагировали нормально, ведь мы и так уже много переплакали и перемолились, ведь ребенок так или иначе был особенный. Конечно, каждый поход к психиатру – это как потеря надежды, каждый раз борьба, каждый раз доказательство того, что твой ребенок не дурак!
Меня немного даже обрадовало то, что все-таки не умственная отсталость и что ребенок сможет учиться, познавать мир, может, хоть и по-другому. Хотя умственную отсталость с нас так и не сняли, но в Израиле нам сказали, что умственной отсталости у него нет. Но что умственная отсталость, что аутизм – хрен редьки не слаще. При аутизме тоже много проблем, и одна из проблем сейчас у нас – коммуникация и правильное поведение.
– Что для тебя как для мамы было сложно?
– Были сложными походы к врачам, было сложно, и сейчас еще сложно, смотреть на то, как он порой страдает от того, что его что-то беспокоит по сенсорике, когда он хватается за уши, от того что что-то слышит. На это больно смотреть.
Конечно, сложно, когда он проказничает: выдавит крем в стиральную машинку, выльет шампунь, выкинет из окна какие-то вещи, разобьет айпад… Но уже сейчас я это начинаю воспринимать с шуткой, спокойно, говоря себе: «Главное, чтобы сердце не приросло к вещам». Леша заботится о моем сердце. Недавно привезла с Израиля 3 флакона лосьона для тела, один успела подарить бабушке (я так люблю такие вещи), Леша за 2 минуты забежал и вылил в мою одежду все до капельки… И что тут делать? Бить его не будешь, волосы рвать на голове тоже, беру себя в руки, выдыхаю и опять повторяю себе: зато сердце не прилипло к вещам, также и с айпадами и т.п.
Продолжение следует
Как можно с вами связаться, Светлана?