18+
Сибирский
Медицинский Портал
Здоровье. Медицина. Консультации
www.sibmedport.ru


Читайте также


Фото Коронавирус в Красноярске: главные новости

Фото Смерть под крышкой: Роспотребнадзор назвал самые опасные домашние заго...

Фото В Роспотребнадзоре сказали, будут ли школы Красноярска массово уходить...

Фото Край получит около 2,5 тысяч доз вакцины от ковида. Первая партия уже ...

Фото Край приблизился к эпидпорогу по ОРВИ: за неделю заболели почти 15 тыс...

Фото Клещи не сдаются: за последнюю неделю укусили вдвое больше жителей кра...

Фото Медики бесплатно научат красноярцев ухаживать за больными родственника...

Фото Родители школьников могут оценить качество бесплатного питания на «Гос...

Фото Стало известно, когда в крае начнется вакцинация от коронавируса

Фото У жителей края снова проверят иммунитет к ковиду

Фото Изменился график работы Поезда здоровья в сентябре

Фото С юбилеем, Кардиоцентр! С «Первой книгой»!


22 сентября отмечался Всемирный день пациентов, страдающих хроническим миелолейкозомом (ХМЛ)

23 сентября 2013 г.     Комментариев: 0     версия для печати
22 сентября отмечался Всемирный день пациентов, страдающих хроническим миелолейкозомом (ХМЛ)

22 сентября во всем мире отмечался Всемирный день пациентов, страдающих  хроническим миелолейкозомом (ХМЛ). В этот день группы и организации защиты больных и сами пациенты по всему миру проводили согласованные и одновременные мероприятия, направленные на информирование общества и решение проблем людей, живущих с ХМЛ.

Участники "Сети Защитников пациентов с ХМЛ" (CML Advocates Network), в которую входят 79 пациентских организаций и групп из 63 стран, в этот день проводят действенные акции и мероприятия в защиту больных ХМЛ. Эти мероприятия призваны подчеркнуть наличие проблем у людей, живущих с хроническим миелолейкозом: это и локальная и глобальная политика в области здравоохранения по диагностике, доступу к лечению, мониторингу, уходу и поддержке пациентов. Этот день напоминает о транслокации (обмен генетическим материалом)  генов, расположенных на 9 и 22 хромосоме, приводящих к этомузаболеванию.

 

Первые пациентские организации начали отмечать 22 сентября как день осведомленности/информированности/понимания и защиты пациентов с ХМЛ с 2008 года. С 2011 года это движение отмечается уже как Международный «День ХМЛ 9,22».

 

Это напоминание о том, что каждый пациент с ХМЛ уникален и у него свой собственный путь в жизни, но в то же время нам всем легче, когда мы вместе. Ян Гейслер, сам пациент и один из основателей "Сети Защитников пациентов с ХМЛ", говорит: “Впечатляет рост активности и количества пациентских организаций, произошедший после первой встречи немногих CML-групп в 2003 году, и сегодня, когда 79 групп из 63 стран являются членами Всемирной сети! Мы не только встречаемся раз в год на нашей конференции «CML Горизонты», мы поддерживаем друг с другом через границы, а также сотрудничаем со всеми заинтересованными сторонами в течении всего года. Работать вместе – вот ключ к повышению эффективности поддержки и ухода для больных ХМЛ во всех регионах мира”.

 

Эрин Шварц, вице-президент по стратегическому партнерству и глобальной пропаганде Макс-Фонда (The MAX Foundation) и сопредседатель рабочей группы "День ХМЛ" (CML Day) "Сети Защитников пациентов с ХМЛ" добавляет: “Вместе мы способны обменяться накопленным опытом, помогать друг другу, чтобы выступать за изменения в политике, и создать коллективный голос громче, чтобы сделать наши проблемы известны миру.  Всемирный день CML демонстрирует силу и единство общества».


Накануне  «Всемирного Дня ХМЛ 9, 22» Анна Григорьевна Туркина, д.м.н., профессор, заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ГНЦ МЗ РФ, рассказала об истории начала Эры Гливека, текущему состоянию и самым ближайшим перспективам лечения ХМЛ – это и мониторинг без поддерживающей терапии, и про российский экспериментальный кандидат в препараты 3-его поколения – PF-114… В конце Анна Григорьевна пожелала: «Всем пациентам доброго здоровья, ответственности и дисциплины в соблюдении режимов терапии и тогда ВСЁ СБУДЕТСЯ!»


Желаем всем пациентам –доброго здоровья, оптимизма, успехов по жизни и слушаться врачей – и тогда ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!




Ключевые слова: хмл, 9 и 22 хромосомы, рак крови,



Ваш комментарий
Поле не может быть пустым
Поле не может быть пустым
Поле не может быть пустым
Поле не может быть пустым
Поле не может быть пустым


Согласен (а) на публикацию в проекте Призвание врач





Рейтинг@Mail.ru
Сибирский медицинский портал © 2008-2020

Соглашение на обработку персональных данных

Политика в отношении обработки персональных данных

Размещение рекламы
О портале
Контакты
Карта сайта
Предложения и вопросы
Информация, представленная на нашем сайте, не должна использоваться для самостоятельной диагностики и лечения и не может служить заменой консультации у врача. Предупреждаем о наличии противопоказаний. Необходима консультация специалиста.

Наверх