22 сентября во всем мире отмечался Всемирный день пациентов, страдающих хроническим миелолейкозомом (ХМЛ). В этот день группы и организации защиты больных и сами пациенты по всему миру проводили согласованные и одновременные мероприятия, направленные на информирование общества и решение проблем людей, живущих с ХМЛ.
Участники "Сети Защитников пациентов с ХМЛ" (CML Advocates Network), в которую входят 79 пациентских организаций и групп из 63 стран, в этот день проводят действенные акции и мероприятия в защиту больных ХМЛ. Эти мероприятия призваны подчеркнуть наличие проблем у людей, живущих с хроническим миелолейкозом: это и локальная и глобальная политика в области здравоохранения по диагностике, доступу к лечению, мониторингу, уходу и поддержке пациентов. Этот день напоминает о транслокации (обмен генетическим материалом) генов, расположенных на 9 и 22 хромосоме, приводящих к этомузаболеванию.
Первые пациентские организации начали отмечать 22 сентября как день осведомленности/информированности/понимания и защиты пациентов с ХМЛ с 2008 года. С 2011 года это движение отмечается уже как Международный «День ХМЛ 9,22».
Это напоминание о том, что каждый пациент с ХМЛ уникален и у него свой собственный путь в жизни, но в то же время нам всем легче, когда мы вместе. Ян Гейслер, сам пациент и один из основателей "Сети Защитников пациентов с ХМЛ", говорит: “Впечатляет рост активности и количества пациентских организаций, произошедший после первой встречи немногих CML-групп в 2003 году, и сегодня, когда 79 групп из 63 стран являются членами Всемирной сети! Мы не только встречаемся раз в год на нашей конференции «CML Горизонты», мы поддерживаем друг с другом через границы, а также сотрудничаем со всеми заинтересованными сторонами в течении всего года. Работать вместе – вот ключ к повышению эффективности поддержки и ухода для больных ХМЛ во всех регионах мира”.
Эрин Шварц, вице-президент по стратегическому партнерству и глобальной пропаганде Макс-Фонда (The MAX Foundation) и сопредседатель рабочей группы "День ХМЛ" (CML Day) "Сети Защитников пациентов с ХМЛ" добавляет: “Вместе мы способны обменяться накопленным опытом, помогать друг другу, чтобы выступать за изменения в политике, и создать коллективный голос громче, чтобы сделать наши проблемы известны миру. Всемирный день CML демонстрирует силу и единство общества».
Накануне «Всемирного Дня ХМЛ 9, 22» Анна Григорьевна Туркина, д.м.н., профессор, заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ГНЦ МЗ РФ, рассказала об истории начала Эры Гливека, текущему состоянию и самым ближайшим перспективам лечения ХМЛ – это и мониторинг без поддерживающей терапии, и про российский экспериментальный кандидат в препараты 3-его поколения – PF-114… В конце Анна Григорьевна пожелала: «Всем пациентам доброго здоровья, ответственности и дисциплины в соблюдении режимов терапии и тогда ВСЁ СБУДЕТСЯ!»
Желаем всем пациентам –доброго здоровья, оптимизма, успехов по жизни и слушаться врачей – и тогда ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!