18+
Сибирский
Медицинский Портал
Здоровье. Медицина. Консультации
www.sibmedport.ru


Читайте также


Фото 20-ая больница рассказала о плановой помощи: работают узкие врачи и дн...

Фото Губернатор края запретил проводить корпоративы и банкеты в кафе

Фото «От 15 до 40 тысяч»: Роспотребнадзор предупредил «контактных» о штрафа...

Фото Коронавирус в Красноярске: главные новости

Фото Временный ковидный госпиталь БСМП разместили в ФМБА Красноярска

Фото «Дистанционку» красноярских школьников продлили до 6 декабря

Фото Край получит большую партию противовирусных лекарств на следующей неде...

Фото Часть пациентов в крае останется без положенных лекарств от COVID-19

Фото Кого теперь не проверяют на ковид, и кому дадут лекарства: 14 вопросов...

Фото Хронический стресс и болезни: как выйти из замкнутого круга?

Фото Губернатор решил лично обзванивать поставщиков лекарств, которых не хв...

Фото В Красноярске появились «ковидные» стоматологические бригады


Кто такие «люди-бабочки»?

26 октября 2020 г.     Комментариев: 0     версия для печати
Кто такие «люди-бабочки»?

В последнюю неделю октября во всем мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза.

 

Буллезный эпидермолиз (БЭ) – редкое генетическое заболевание, при котором кожа становится хрупкой и покрывается пузырями даже от легкого прикосновения. Из-за такой чувствительности ее сравнивают с крылом бабочки, поэтому людей с БЭ часто называют «бабочками». Сегодня вылечить болезнь нельзя. Однако состояние людей с таким диагнозом можно существенно улучшить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии, в том числе ежедневных перевязок кожи специальными материалами. Благодаря этим мерам продолжительность жизни людей-бабочек сегодня практически такая же, как у здоровых людей.

 

По данным благотворительного фонда «Дети-бабочки», точное количество людей-бабочек в России до сих пор остается неизвестным и составляет от 2 до 4 тысяч человек. «Дети-бабочки» – единственная организация в России, оказывающая системную помощь людям-бабочкам, – медицинскую, психологическую, юридическую, информационную – по 15 специально разработанным программам. В рамках основных программ подопечные фонда проходят госпитализацию, реабилитацию и получают адресную помощь. Фонд также занимается обучением врачей и полностью обеспечивает всеми необходимыми медикаментами детей-бабочек, от которых отказались родители. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи людям с БЭ в России.

 

В настоящее время у фонда более 400 подопечных «бабочек» из 200 городов России. За девять лет существования фонда его подопечным было отправлено 1255 посылок с адресной помощью, проведено 2078 медицинских консультаций для подопечных и 540 госпитализаций в НМИЦ здоровья детей. В программе реабилитации приняли участие 209 детей, 2563 медицинских специалиста обучились, 12 детей из детских домов получили помощь.

 

По словам основателя и руководителя фонда «Дети-бабочки» Алены Куратовой, благодаря системной работе фонда, в том числе его широкой просветительской деятельности и таким мероприятиям, как Неделя буллезного эпидермолиза, информированность о заболевании в мире растет. Однако у «бабочек» еще много проблем.

 

«На перевязочные материалы и медикаменты для наших подопечных требуется около 1 млрд рублей в год. Для фонда, а уж тем более для семей «бабочек» это непосильная сумма. Однако она по силам гораздо более мощной системе, чем мы, – государству. Именно поэтому в течение последних 4-х лет мы ведем большую работу с министерствами здравоохранения в регионах, чтобы научить государственную систему заботиться о хрупких «бабочках», – рассказывает Алена Куратова. – В результате нашей работы в 16-ти регионах «бабочки» уже получают обеспечение за счет госбюджета. В остальных еще нет, но мы не теряем уверенности, что рано или поздно с нашей помощью и там снабжение будет налажено».

 

В свою очередь попечитель фонда, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает, что в результате многих лет тяжелой работы медицинских экспертов и команды фонду удалось создать настоящую пациентскую экосистему. «Это значит, что мы в разной степени сопровождаем наших подопечных с самого рождения на протяжении всей жизни. Программы помощи фонда дополняют друг друга и поэтому работают особенно эффективно. Мы стараемся, чтобы все «бабочки» находились у нас «под крылом», и наша цель, чтобы они жили долгую полноценную жизнь», – рассказывает Ксения Раппопорт.




Ключевые слова: Буллезный эпидермолиз,



Ваш комментарий
Поле не может быть пустым
Поле не может быть пустым
Поле не может быть пустым
Поле не может быть пустым
Поле не может быть пустым


Согласен (а) на публикацию в проекте Призвание врач





Рейтинг@Mail.ru
Сибирский медицинский портал © 2008-2020

Соглашение на обработку персональных данных

Политика в отношении обработки персональных данных

Размещение рекламы
О портале
Контакты
Карта сайта
Предложения и вопросы
Информация, представленная на нашем сайте, не должна использоваться для самостоятельной диагностики и лечения и не может служить заменой консультации у врача. Предупреждаем о наличии противопоказаний. Необходима консультация специалиста.

Наверх